數字技術是行業、機構發展的戰略制高點。達沃斯發布報告顯示，全球企業在數字化轉型中投入超萬億美元，僅1%達到或超過預期。醫療行業的數字化程度更是遠遠落后于其他行業，埃森哲（Accenture）認為其尚不足交通等行業的20%。
“這并不是說醫療行業沒有數據沉淀，虛擬主機，恰恰相反，醫療大數據量增長已達到了PB級，但可用性不夠。”宣武醫院信息中心主任梁志剛表示，缺乏大數據質量校驗和建設規范，使臨床面臨“無數據”可用的尷尬。
每個人一生會產生無限量的醫療健康數據，全球醫療數據量預計到2020年將達到2.314PB，但數據的可用性不高，現階段數據合格率能達到50%-60%的醫療機構在極少數。
“各行各業都在大談大數據，‘繁榮’的背后容易輕視追溯大數據的本源，尤其是忽略大數據為誰服務。”梁志剛指出，我們需要的不是“死的”數據，而是要挖掘它的利用價值。單純的數據匯集或是盲目的數據收集，不足以支撐大數據在決策支持、科研管理等方面的應用。
他認為，真正的大數據應具備三個特質：足夠大的量級、多樣性、有意義。但現階段收集的醫療大數據，多為過程數據，屬于離散的、不連貫的文本描述性數據，存在非結構化程度高，無法直接用于計算機分析和應用；數據錄入也不規范、不完整，有的數據甚至是沒有實際意義的，數據質量有缺陷。
“缺乏統一的標準規范、嚴格的校驗機制與平臺，沒有好的數據治理觀念，再多的數據也難以起到反哺臨床的作用。”他認為，只有做到數據的標準化、統一化和智能化，才能推動數據的臨床價值“變現”。
資本行業一直在描繪醫療大數據應用的藍圖；86%二級及以上醫療機構建立了規范化的電子病歷系統；作為政策引導方，國家業已出臺了數十條 “綱要”或“意見”，建立了醫療大數據初步利好的環境。
但具體如何落實到服務醫生、服務患者層面？梁志剛認為，目前尚沒有真正成功的大數據應用落地，其最大的壁壘在于缺乏標準和規范。
他介紹，政府層面雖搭建了大數據框架體系，如，居民健康檔案、數據中心建設等，也發布了電子病歷書寫規范，對醫療文書、出院小結等作出了明確定義。這些工作為數據采集和規范奠定了基礎，借助人工智能、深度學習技術的運算能力，免備案服務器，大數據存取、處理和分析看似已水到渠成了。
“但政策引導是戰略性的，缺乏對具體內容的內涵性定義，如果沒有執行也是‘紙面’上的。即便AI在某些領域能夠超越人類專家，技術始終繞不開路徑規范。”梁志剛說，建立大數據的行業規范和標準細則，需要首先建立數據采集的規范。
“通過對數據元素的值域進行定義，利用信息化手段表達出來，建立以病種為單位的專科數據集，梳理出真正有用的數據信息，這是我們目前最需要做的事。”在他看來，標準規范建設可以自下往上，由企業或者行業來梳理，政府層面可以牽頭組織，讓行業規范上升為國家標準，從而推廣至大范圍應用。
此外，大數據分析不能盯著“歷史數據”，不能停留在數據收集上，更重要的是規范“明天的數據”，做好診療過程的標準化，從源頭上對診療內涵質量和病歷內容進行規范，減少垃圾數據的產生。
